تنها 50 هزار نفر از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش اند

به گزارش خبرنگار ناب نامه، دکتر حمید رضا ادراکی در نشست خبری که به مناسبت هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر (9 اسفند) برگزار شد، افزود: به بیماری‌هایی که در هر 10 هزار نفر دو تا پنج نفر را درگیر کرده باشد بیماری نادر گفته می‌شود که بر این اساس پیش‌بینی می‌شود یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران به بیماری‌های نادر مبتلا باشند.

این عضو بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 85 درصد از بیماری‌های نادر علت ژنتیکی دارند، گفت:‌ 80 درصد بیماران به صورت مادرزادی در سال اول زندگی دچار بروز علائم می‌شوند که ما باید تلاش کنیم این بیماران در دوران جنینی و قبل از تولد شناسایی و تحت درمان قرار بگیرند.

وی با توجه به موفقیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص شناسایی به موقع بیماران گفت:‌ این بنیاد توانسته با روش‌های تشخیصی تصویربرداری بیماری نادر را در جنین تشخیص دهد که در این راستا مواردی در دوران بارداری و جنینی شناسایی و توسط تیم پزشکی مورد درمان قرار گرفته‌اند.

در ادامه این نشست علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری‌های نادر گفت:‌ 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است که 58 نوع از این بیماری‌ها در ایران شناسایی شده و تنها برای 18 نوع از این بیماری‌ها در ایران انجمن علمی و تخصصی تشکیل شده که در هر یک از این انجمن‌ها حدود 150 هزار نفر عضو هستند اما تعداد افرادی که به صورت مستمر از خدمات بنیاد بهره‌مند می‌شوند حدود 50 هزار نفر است.

وی افزود:‌ امسال 12 میلیارد و 524 میلیون تومان برای بیماران صعب‌العلاج در بنیاد بیماری‌های نادر هزینه صورت گرفته که بخشی از این هزینه توسط خیرین تامین شده است.

داوودیان درباره شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور گفت:‌ شایع‌ترین بیماری‌های نادر می‌توان به سریاک با 5 هزار مبتلا، PKU ( نقض آنریمی) 12 هزار و 800 مبتلا، نوروفیبروماتوز با بیش از 6 هزار مبتلا، نقص ایمنی با 6 هزار مبتلا و RP (شب‌کوری) با 6هزار مبتلا است.

سالانه 100 هزار ایرانی با بیماری‌های مادرزادی متولد می‌شوند

همچنین دکتر سعید دستگیری با بیان اینکه نتایج مطالعات نشان داده 60 درصد علت ابتلا به بیماری‌های نادر ناشناخته است، گفت:‌ در 40 درصد موارد علت ابتلا زمینه ژنتیکی، عوامل محیطی و ترکیب این دو است.

این متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی افزود: 70 درصد بیماری‌های نادر قابل پیشگیری است که سازمان جهانی بهداشت عوامل ابتلا به آن را به خصوص در کشورهای در حال توسعه اعلام کرده است که می‌توان با لحاظ این موارد از بروز 70 درصد این بیماری‌ها پیشگیری کرد.

وی افزود:‌ بررسی‌ها در کشور ما نشان می‌دهد هر ساله 100 هزار نفر با بیماری‌های مادرزادی متولد می‌شوند که بخشی از این بیماران را افراد مبتلا به بیماری‌های نادر تشکیل می‌دهند.

این متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی گفت: شیوع بیماری‌های نادر بر اساس ژنتیک جمعیت و عوامل محیطی در کشورهای مختلف متفاوت است اما باید توجه داشت این بیماران در سراسر دنیا از خدمات درمانی و بدون مرز بهره‌مند شوند.

هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر هشتم اسفند با شعار «بیمار نادر مرز نمی‌شناسد»در سالن‌ همایش‌های صدا و سیما برگزار می شود.